सिस्टिक फाइब्रोसिस के बारे में 'फाइव फीट अपार्ट' फिल्म अलगाव में रोमांस से निपटती है

हेली लू रिचर्डसन और कोल स्प्राउसे फाइव फीट के अलावा। (सीबीएस फिल्म्स)हेली लू रिचर्डसन और कोल स्प्राउसे फाइव फीट के अलावा। (सीबीएस फिल्म्स) हेली लू रिचर्डसन और कोल स्प्राउसे फाइव फीट के अलावा। (सीबीएस फिल्म्स) सीबीएस मूवी सीबीएस मूवी लॉरेन मोलास्की (सौजन्य फोटो) लॉरेन मोलास्की अपने हाल के अस्पताल में भर्ती होने के दौरान अपने बच्चों, 7 वर्षीय रूबी और 10 वर्षीय लुका के साथ जाती हैं। (सौजन्य फोटो) दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ। क्रेग नाकामुरा, 11 वर्षीय रोगी आरिन शेपर्ड को गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को अपने लास वेगास कार्यालय में एक परीक्षा से पहले हंसाते हैं। (केएम कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @ केएमसीकैननफोटो दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा, गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को अपने लास वेगास कार्यालय में काम करते हैं। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा, गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को अपने लास वेगास कार्यालय में काम करते हैं। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा, गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को अपने लास वेगास कार्यालय में काम करते हैं। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा, गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को अपने लास वेगास कार्यालय में काम करते हैं। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा ने गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को लास वेगास के अपने कार्यालय में 15 वर्षीय रुनील गेटालाडो की जांच की। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा ने गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को लास वेगास के अपने कार्यालय में 15 वर्षीय रुनील गेटालाडो की जांच की। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा ने गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को लास वेगास के अपने कार्यालय में 15 वर्षीय रुनील गेटालाडो की जांच की। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto दक्षिणी नेवादा के सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. क्रेग नाकामुरा, गुरुवार, 7 मार्च, 2019 को अपने लास वेगास कार्यालय में काम करते हैं। (के.एम. कैनन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @KMCannonPhoto

NSशादीआगामी रोमांटिक ड्रामा फाइव फीट अपार्ट के बारे में मोलास्की के उत्साह का इस तथ्य से कोई लेना-देना नहीं है कि वह उन किशोरों के बारे में फिल्मों के लिए एक चूसने वाला है जो एक साथ नहीं हो सकते, भले ही वे पूरी तरह से एक-दूसरे में हों, और सब कुछ इस कारण से करना है कि क्यों वे इतने असंगत हैं।



दोनों मुख्य पात्र सिस्टिक फाइब्रोसिस से पीड़ित हैं, जो धीरे-धीरे लास वेगास के मूल निवासी की सांस लेने की क्षमता को लूट रहा है।



जब यह बुरा होता है, तो यह वास्तव में बुरा होता है, मोलास्की उस स्थिति के बारे में कहते हैं जो 30,000 अमेरिकियों को प्रभावित करती है। मेरे अच्छे दिनों में, यह अभी भी शायद किसी और का भयानक दिन होगा, लेकिन मेरे लिए, मैं कुछ हद तक स्थिर महसूस करता हूं। मैं बाहर जा सकता हूं और कुछ काम कर सकता हूं। मैं सामान्य जीवन जी सकता हूं।



दक्षिणी नेवादा के सीएफ़ सेंटर के निदेशक पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ क्रेग नाकामुरा बताते हैं कि सिस्टिक फाइब्रोसिस फेफड़ों में असामान्य नमक परिवहन और वहां श्लेष्म की मोटाई की ओर जाता है। नतीजतन, आप बलगम को खांसी नहीं करते हैं, यह बैक्टीरिया को फंसाता है, और यह समय के साथ आवर्ती संक्रमण का कारण बनता है, जो अंततः वायुमार्ग और फेफड़ों को स्थायी नुकसान पहुंचाता है।

नाकामुरा का कहना है कि फंसे हुए बैक्टीरिया अन्य सीएफ रोगियों के लिए विशेष रूप से खतरनाक या घातक भी हो सकते हैं। आम तौर पर, आप और मैं बैक्टीरिया में सांस लेते हैं, लेकिन हमारे शरीर इसे साफ करते हैं। लेकिन उनके पास वह गाढ़ा, चिपचिपा बलगम होता है, जिसमें एक बार बैक्टीरिया उसमें समा जाते हैं, तो वह पकड़ सकता है, और वे उस बैक्टीरिया से छुटकारा नहीं पाते हैं। ताकि सीएफ रोगी में दशकों तक बैक्टीरिया का एक ही तनाव (बढ़ रहा) हो।



यह भाग्य का क्रूर मोड़ है। जिन लोगों से सिस्टिक फाइब्रोसिस वाला कोई सबसे अधिक संबंधित होगा, वे वही हैं जो रोगी आसपास नहीं हो सकते हैं। सीएफ के साथ बच्चों को एक साथ लाने के लिए डिज़ाइन किए गए शिविरों, पार्टियों और अन्य कार्यक्रमों के वर्षों के बाद, क्रॉस-संक्रमण के जोखिमों के बारे में नई जानकारी ने छह-फुट नियम के रूप में जाना जाने वाला विकास किया।

संक्षेप में, उस हानिकारक बैक्टीरिया के प्रसार को रोकने के लिए, CF रोगियों को हर समय कम से कम 72 इंच अलग रहने की सलाह दी जाती है। यदि किसी स्कूल में एक से अधिक छात्रों के पास सीएफ़ है, तो यह अनुशंसा की जाती है कि वे कभी भी एक ही बाथरूम या पीने के फव्वारे का उपयोग न करें।

यह वास्तव में दुर्भाग्यपूर्ण है, क्योंकि कोई समर्थन समूह नहीं है। आप लोगों से आमने-सामने बात नहीं कर सकते, क्योंकि आप उनके द्वारा नहीं हो सकते, मोलास्की कहते हैं, जो उन प्रतिबंधों के कारण सोशल मीडिया के उदय तक सीएफ के साथ किसी और को कभी नहीं जानते थे। यह कभी-कभी असली होता है यदि आप अपने क्लिनिक की नियुक्ति पर होते हैं और वे हर किसी को इस तरह से डगमगाते हैं कि कोई भी एक ही समय में दालान से नहीं चलता है।



वह अलगाव फाइव फीट अपार्ट के आधार के रूप में कार्य करता है, जो बीमारी के बारे में पहली मुख्यधारा की फिल्म है, जो 17 वर्षीय स्टेला ग्रांट (हेली लू रिचर्डसन) और साथी सीएफ रोगी विल न्यूमैन (कोल स्प्राउसे, रिवरडेल) के बीच बढ़ते संबंधों का अनुसरण करती है। शीर्षक स्टेला की उन पैरों में से एक को वापस लेने की इच्छा से आता है, यह देखते हुए कि बीमारी ने उससे क्या लिया है।

वे एक कहानी कह रहे हैं, इसलिए निश्चित रूप से ऐसे तत्व हैं जो तकनीकी रूप से नहीं हैं, जैसे, एक डॉक्यूड्रामा के स्तर तक सटीक, सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन में संचार और मीडिया संबंधों के वरिष्ठ निदेशक जेसिका रोलैंड्स कहते हैं। राष्ट्रीय संगठन फाइव फीट अपार्ट के निर्माण में शामिल नहीं था, जो शुक्रवार को खुलता है, लेकिन उसने और अन्य सीएफ़ अधिवक्ताओं ने इसे देखा है।

वह कहती हैं, सिस्टिक फाइब्रोसिस का हर मामला अनोखा होता है, इसलिए जबकि कुछ रोगियों के लिए चित्रित किया गया सच नहीं हो सकता है, फिल्म कम से कम एक चर्चा पैदा कर रही है। कोई फर्क नहीं पड़ता, भले ही यह किसी के सटीक अनुभव को प्रतिबिंबित नहीं करता है, मुझे लगता है कि यह हर दिन सीएफ़ वाले लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों के प्रकार में एक ऐसी खिड़की प्रदान करता है, और शारीरिक और भावनात्मक और कुछ हद तक, इस बीमारी का आर्थिक बोझ है।

उन चुनौतियों में से कुछ के लिए, मोलास्की जब भी खाती है, एंजाइम लेती है, कभी भी नेबुलाइज़र के बिना घर नहीं छोड़ती है और हाल ही में एक घरेलू ऑक्सीजन सांद्रता में अपग्रेड किया गया था। वह हर दिन चार घंटे अकेले सांस लेने के इलाज में बिताती हैं।

हर सुबह, वह अपने बच्चों, १०-वर्षीय लुका और ७-वर्षीय रूबी को, उन छोटे रोगाणु कारखानों में भेजती है, जिन्हें स्कूलों के रूप में जाना जाता है, इस उम्मीद के खिलाफ कि वे घर पर ऐसा कुछ भी नहीं लाएंगे जो उसके साथ और समझौता करेगा।

अपेक्षाकृत अच्छे स्वास्थ्य और कुछ प्रवेश के वर्षों के बाद, ग्रीन वैली हाई स्कूल के स्नातक को पिछले दो वर्षों में एक दर्जन बार अस्पताल में भर्ती कराया गया है, जिनमें से पांच पिछले सात महीनों में आए हैं, जिनमें से प्रत्येक कम से कम एक सप्ताह तक चला है। उसे हाल ही में फेफड़े के प्रत्यारोपण के लिए सूचीबद्ध होने की मंजूरी दी गई थी, जब वह समय आता है - अगले छह से 18 महीनों के भीतर। अंग अस्वीकृति सहित अंतर्निहित जोखिमों को कम करने के लिए यह निर्णय सभी समय की बात है। मूल रूप से, आपको प्रत्यारोपण की आवश्यकता के लिए पर्याप्त रूप से बीमार होने की आवश्यकता है लेकिन इसे जीवित रहने के लिए पर्याप्त मजबूत है, मोलास्की बताते हैं।

सिस्टिक फाइब्रोसिस के रोगी का स्वास्थ्य इतना अनिश्चित होता है, यहां तक ​​कि फाइव फीट अपार्ट को देखने जाने में भी जोखिम होता है।

यह मोलास्की को रोकने वाला नहीं है।

मैं बस उस दिन के बारे में सोचा, वह कहती है। मुझे पसंद है, 'ठीक है, मैं इसे देखना चाहता हूं। लेकिन, जाहिर है, शायद सीएफ़ वाले अन्य लोग भी यही सोच रहे हैं।'

लेकिन यह किसी भी समय हो सकता है। मैं कुछ चीजों के लिए मास्क पहनता हूं। मैं मास्क पहनता हूं, जाहिर है, डॉक्टर की नियुक्तियों के लिए, अस्पताल, हवाई अड्डे से घूमते हुए, कुछ ऐसी चीजें। मैं इसे मूवी थियेटर में नहीं पहनता, इसलिए, आप जानते हैं, किसी भी अन्य फिल्म के लिए, मैं संभावित रूप से किसी ऐसे व्यक्ति के पास बैठा हो सकता है जिसके पास सीएफ़ है और इसे नहीं जानता।

क्रिस्टोफर लॉरेंस से संपर्क करें या 702-380-4567। का पालन करें @life_onthecouch ट्विटर पे।

सिस्टिक फाइब्रोसिस के बारे में

दक्षिणी नेवादा के सीएफ़ सेंटर के निदेशक डॉ. क्रेग नाकामुरा कहते हैं, सिस्टिक फाइब्रोसिस अभी भी सबसे आम घातक अनुवांशिक बीमारी है।

दशकों तक, इसे बचपन की बीमारी माना जाता था क्योंकि रोगी शायद ही कभी वयस्कता में जीवित रहते थे। आज, हालांकि, औसत जीवन प्रत्याशा 44 है, और वयस्कों की संख्या स्थानीय क्लिनिक में बाल चिकित्सा मामलों से अधिक है।

केंद्र द्वारा दक्षिणी नेवादा, दक्षिणी यूटा और उत्तरी एरिज़ोना के लगभग 85 वयस्कों और 70 बाल रोगियों की सेवा की जाती है।

लोमा लिंडा यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में अगला निकटतम क्लिनिक, कैलिफोर्निया में लगभग 250 मील दूर है।