लास वेगास परिवार ऑटिज्म थेरेपी के लिए प्रतीक्षारत खेल का वर्णन करते हैं

जेसन सेबरॉन, 5, बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपने पिता, रिक नोस्ट्रो और मां, रोंडा सेब्रोन के साथ अपने हेंडरसन घर पर पोज़ देते हुए। बिज़ुएहु टेस्फ़े/लास वेगास रिव्यू-जर्नल @bizutesfayeजेसन सेबरॉन, 5, बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपने पिता, रिक नोस्ट्रो और मां, रोंडा सेब्रोन के साथ अपने हेंडरसन घर पर पोज़ देते हुए। बिज़ुएहु टेस्फ़े/लास वेगास रिव्यू-जर्नल @bizutesfaye रोंडा सेबरॉन बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपने हेंडरसन घर पर अपने पति रिक नोस्ट्रो और उनके बेटे जेसन, 5 के साथ फोटो खिंचवाती हैं। बिज़ुएहु टेस्फेय / लास वेगास रिव्यू-जर्नल @bizutesfaye जेसन सेब्रोन, 5, बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपनी मां रोंडा सेब्रोन और उनके पिता रिक नोस्ट्रो को उनके हेंडरसन घर पर उच्च पत्नियां। बिज़ुएहु टेस्फेय / लास वेगास रिव्यू-जर्नल 5 साल के जेसन सेबरोन बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपनी मां रोंडा और उनके पिता रिक नोस्ट्रो के रूप में खेलते हैं, जो उनके हेंडरसन के घर को देखते हैं। बिज़ुएहु टेस्फेय / लास वेगास रिव्यू-जर्नल @bizutesfaye जेसन सेब्रॉन, 5, और उनके पिता रिक नोस्ट्रो बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपने हेंडरसन घर में पूल खेलते हैं। बिज़ुएहु टेस्फ़ेय / लास वेगास रिव्यू-जर्नल @bizutesfaye 5 वर्षीय जेसन सेब्रॉन बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपने हेंडरसन घर में खेलता है। बिज़ुएहु टेस्फाये/लास वेगास रिव्यू-जर्नल @bizutesfaye 5 वर्षीय जेसन सेब्रॉन बुधवार, 11 अप्रैल, 2018 को अपने हेंडरसन घर में खेलता है। बिज़ुएहु टेस्फाये/लास वेगास रिव्यू-जर्नल @bizutesfaye Smerkin परिवार, बाएं से, Guido, Yosef, 9, Luna और Deborah Smerkin, 6, गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने समरलिन घर पर। योसेफ और डेबोरा दोनों को ऑटिज्म है। पैट्रिक कोनोली लास वेगास रिव्यू-जर्नल @PConnPie लूना स्मरकिन ने अपने 9 वर्षीय बेटे योसेफ के साथ एक पल साझा किया, जिसे ऑटिज्म है, गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने समरलिन घर पर। पैट्रिक कोनोली लास वेगास रिव्यू-जर्नल @PConnPie गुइडो स्मरकिन ने अपने 9 वर्षीय बेटे योसेफ के साथ एक पल साझा किया, जिसे ऑटिज्म है, गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने समरलिन घर पर। पैट्रिक कोनोली लास वेगास रिव्यू-जर्नल @PConnPie गुइडो स्मरकिन ने अपने 9 वर्षीय बेटे योसेफ के साथ एक पल साझा किया, जिसे ऑटिज्म है, गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने समरलिन घर पर। पैट्रिक कोनोली लास वेगास रिव्यू-जर्नल @PConnPie लूना स्मरकिन गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने समरलिन घर पर एक ड्राइंग प्रोजेक्ट के साथ ऑटिज़्म से पीड़ित अपनी बेटी, डेबोरा, 6, की मदद करती है। पैट्रिक कोनोली लास वेगास समीक्षा-जर्नल @PConnPie डेबोरा स्मर्किन, 6, ​​गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को परिवार के समरलिन घर पर कागज के एक टुकड़े पर डूडल। पैट्रिक कोनोली लास वेगास समीक्षा-जर्नल @PConnPie लूना स्मरकिन ने अपने 9 वर्षीय बेटे योसेफ के साथ एक पल साझा किया, जबकि 6 वर्षीय डेबोरा गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने समरलिन घर में आ गई। योसेफ और डेबोरा दोनों को ऑटिज्म है। पैट्रिक कोनोली लास वेगास रिव्यू-जर्नल @PConnPie ऑटिज्म से पीड़ित 6 वर्षीय डेबोरा स्मरकिन गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने परिवार के समरलिन घर पर एक टैबलेट पर एक वीडियो देखती है। पैट्रिक कोनोली लास वेगास रिव्यू-जर्नल @PConnPie Smerkin परिवार, बाएं से, Guido, Yosef, 9, Luna और Deborah Smerkin, 6, गुरुवार, 12 अप्रैल, 2018 को अपने समरलिन घर पर। योसेफ और डेबोरा दोनों को ऑटिज्म है। पैट्रिक कोनोली लास वेगास रिव्यू-जर्नल @PConnPie

लिटिल जेसन सेब्रोन ने हाल ही में बुधवार को अपनी काली फ्लैट-बिल बेसबॉल टोपी दान की - और पहली बार, उसने इसे उतारने के लिए हाथापाई नहीं की।

ऑटिज्म से ग्रसित बच्चे के लिए जिसकी इंद्रियाँ बढ़ जाती हैं, प्रतीत होता है कि सांसारिक परिवर्तन एक उपलब्धि है।



दिल को छू लेने वाली मुस्कान के साथ 5 साल के जेसन ने ढाई साल पहले अपने निदान के बाद से कई कदम उठाए हैं। वह पूरी तरह से अशाब्दिक से संचार करने के लिए चला गया। उन्होंने हाल ही में बिना ब्रेकडाउन के पूरे बाल कटवाए। स्कूल में थेरेपिस्ट की मदद से जेसन फल-फूल रहा है।



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लेकिन उसे सफल होने के लिए विशेष उपचारों की भी आवश्यकता है, और उनके लिए, वह प्रतीक्षा सूची में है।

लास वेगास घाटी में, ऑटिज़्म से संबंधित सेवाओं के लिए सहायता प्राप्त करना एक निराशाजनक प्रतीक्षा खेल है।



अब यह इंतजार है कि बाल रोग विशेषज्ञ के पास जाने के लिए, न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट के पास जाने के लिए रेफरल प्राप्त करने के लिए, उन यात्राओं को करने के लिए, रेफरल प्राप्त करने के लिए वापस जाने के लिए और उसे इन प्रतीक्षा सूची में डाल दें और आशा करें कि उनमें से एक के माध्यम से आता है, ने कहा जेसन की माँ, 44 वर्षीय रोंडा सेब्रोन, अपनी बीमा कंपनी और सेवा प्रदाताओं दोनों को एक ऑटिस्टिक बच्चे की चिकित्सा को कवर करने के लिए आवश्यक कदमों का वर्णन करते हुए।

आप हर दिन दिल का दर्द और दिल टूटना महसूस करते हैं क्योंकि आप चाहते हैं कि उसे भी वही मौका मिले जो अन्य 5 साल के लड़के करते हैं, आप जानते हैं? उनके पिता, 44 वर्षीय रिक नोस्ट्रो ने कहा।

आवश्यक सेवा के आधार पर - निदान से लेकर चिकित्सा तक, राज्य सेवाओं तक - प्रतीक्षा कई हफ्तों से लेकर एक वर्ष से अधिक तक हो सकती है, अधिवक्ताओं और प्रदाताओं का कहना है। समुदाय की बढ़ती जरूरतों को पूरा करने के लिए शहर में पर्याप्त प्रदाता नहीं हैं।



एक बार फिर, यह नेवादा की स्वास्थ्य देखभाल की कमी का एक उदाहरण है। मानसिक स्वास्थ्य देखभाल के लिए, राज्य मनोचिकित्सकों और मनोवैज्ञानिकों की संख्या में सबसे नीचे है।

जब मैं पहली बार यहां आया था, तब ऑटिज्म 250 (बच्चों) में से 1 था। वह 2000 में वापस आ गया था, यूएनएलवी स्कूल ऑफ मेडिसिन के एकरमैन ऑटिज़्म सेंटर के एक बाल न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट और नैदानिक ​​​​निदेशक जूली बेस्ले ने कहा।

आज, नेवादा में 8,500 से अधिक बच्चे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर हैं, और 68 में से 1 बच्चा देश भर में प्रभावित है।

यह बड़ी संख्या है, और आत्मकेंद्रित का उपचार बहुत समय गहन है, बेस्ले ने कहा।

उन्होंने कहा, अकेले निदान में बीसली के कार्यालय में आठ घंटे तक लग सकते हैं, और बाल और परिवार विकास केंद्र में बाल न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट निकोल कैवेनघ के साथ 10 से 15 घंटे लग सकते हैं।

एक विकासात्मक व्यवहार बाल रोग विशेषज्ञ भी एक बच्चे में आत्मकेंद्रित का निदान कर सकता है, लेकिन लास वेगास में एकल प्रदाता भी नेवादा में एकमात्र है, बेस्ली ने कहा।

यह एक ऐसी चीज नहीं है जहां हम कुछ रक्त खींचने और रक्त परीक्षण चलाने में सक्षम हैं, कैवेनघ ने कहा, जिन्होंने निजी अभ्यास के लिए 2015 में टौरो विश्वविद्यालय नेवादा के ऑटिज्म और विकास विकलांग केंद्र छोड़ दिया था। टौरो के ऑटिज्म केंद्र की योजना अगले कुछ महीनों में एक न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट और वर्ष के भीतर एक विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ को नियुक्त करने की है, जो उन माता-पिता के लिए नैदानिक ​​सेवाएं प्रदान करने की अपनी क्षमता को नवीनीकृत करता है, जिन्हें संदेह है कि उनके बच्चे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर हो सकते हैं।

कैवेनघ ने कहा कि उनके निदान में माता-पिता के साक्षात्कार और बच्चे के आकलन की एक श्रृंखला शामिल है, यह निर्धारित करने के लिए कि क्या वे आत्मकेंद्रित के लक्षण दिखा रहे हैं, जो कई बैठकों में फैला है। फिर वह एक रिपोर्ट लिखती है और परिवार के साथ बैठकर इलाज के विकल्पों पर चर्चा करती है, रेफरल देती है और संसाधन उपलब्ध कराती है।

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आप एक 'अच्छी तरह से बच्चे' की यात्रा के लिए एक बाल रोग विशेषज्ञ के पास जाते हैं और आप 15 मिनट में अंदर और बाहर हो जाते हैं, उसने कहा। यह ऐसा नहीं है।

क्योंकि प्रक्रिया में समय लगता है, कैवेनघ का कार्यालय, जिसमें दो अन्य लाइसेंस प्राप्त मनोवैज्ञानिक और एक पोस्ट-डॉक्टरेट साथी हैं, प्रति सप्ताह औसतन केवल 10 बच्चे देख सकते हैं। और वह एक बहुत अधिक संख्या है, उसने कहा।

एक स्थानीय वकालत समूह, फैमिलीज फॉर इफेक्टिव ऑटिज्म ट्रीटमेंट के कार्यकारी निदेशक जेनिफर स्ट्रोबेल ने कहा कि जब माता-पिता लंबे इंतजार से निराश होकर अपने कार्यालय को फोन करते हैं, तो वे कभी-कभी इलाज के लिए कैलिफोर्निया या एरिजोना जाने की सलाह देते हैं, विशेष रूप से निदान के लिए। रोंडा सेब्रोन ने कहा कि उनके परिवार ने विकल्प पर गौर किया लेकिन इसके खिलाफ फैसला किया क्योंकि इसका मतलब नेवादा में परिवार से दूर जाना होगा।

बीसली सकारात्मक देखने की पूरी कोशिश करती है: लगभग दो साल पहले एकरमैन सेंटर ने अपने दरवाजे खोले, प्रतीक्षा सूची और भी लंबी थी और सेवाएं और भी सीमित थीं। जब राज्य का ऑटिज्म ट्रीटमेंट असिस्टेंस प्रोग्राम, जो नेवादा परिवारों के लिए ऑटिज्म से संबंधित चिकित्सा की लागत को कवर करता है, 2012 में स्थापित किया गया था, इसने लगभग 100 बच्चों की सेवा की। अब, हालांकि प्रतीक्षा सूची 390 दिनों तक फैली हुई है, यह 700 से अधिक लोगों को चिकित्सा प्रदान कर रही है।

लूना स्मरकिन, जिसका 9 वर्षीय बेटा योसेफ और 6 वर्षीय बेटी डेबोरा दोनों ऑटिस्टिक हैं, बीमार थीं और उन प्रदाताओं के साथ मुठभेड़ों से थक गई थीं, जिनके बारे में उन्होंने कहा था कि वे अपने परिवार की जरूरतों के बारे में नहीं सोचते थे, इसलिए उन्होंने मामलों को अपने हाथों में ले लिया।

कद्दू को तराशने में कितना समय लगता है

उसने अपने बच्चों को उनकी देखभाल से वापस ले लिया, उन्हें अन्य क्षेत्र के क्लीनिकों में प्रतीक्षा सूची में डाल दिया, और लागू व्यवहार विश्लेषण चिकित्सा, या एबीए के लिए एक मास्टर कार्यक्रम ऑनलाइन पूरा किया।

मैं हर समय उनके साथ एबीए कर रहा हूं, स्मरकिन ने कहा, जो यूएनएलवी एकरमैन सेंटर में लगभग दो वर्षों से प्रतीक्षा सूची में है और अब ईस्टर्सल्स नेवादा में अपने बच्चों के लिए दो खुले स्थान हासिल करने की उम्मीद कर रही है।

उनके लिए मेरी एकमात्र आशा है कि मैं स्वतंत्र हो, आत्मनिर्भर हो, समाज का हिस्सा बन सकूं और किसी और के समान अवसर पा सकूं।

जेसी बेकर से या 702-380-4563 पर संपर्क करें। का पालन करें @jessiebekks ट्विटर पे।