अव्यवस्था से पीड़ित लास वेगास की लड़की का हुआ सपना पूरा
रेबा वॉल्स ने अपनी बेटी ज़रियाह वॉल्स, 3 को अपनी दादी शोंडा अल्फोर्ड-मूर के बगल में रखा है, जब ज़ारिया को पता चला कि डिज़नी वर्ल्ड में जाने की उसकी इच्छा रविवार, 12 मार्च, 2017 को मेक-ए-विश फाउंडेशन कार्यक्रम में पूरी होगी। लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae ज़रियाह वॉल्स, 3, अपनी मां रेबा वॉल्स और दादी शोंडा अल्फोर्ड-मूर के साथ नर्तकियों के एक समूह को प्रदर्शन करते हुए देखती हैं, इससे पहले कि उन्हें पता चलता है कि मेक ए-विश-फ़ाउंडेशन से डिज़नी वर्ल्ड जाने की उनकी इच्छा रविवार, मार्च 12 को पूरी होगी , 2017, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae ब्रायना प्राउडफुट, 11, बाएं से, एलीसन ओरनेलस, 13, और कार्लोस ओल्गुइन, 18, रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक ए-विश-फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रदर्शन करते हैं। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 12 साल की एनाबेला बत्तीस्ती रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक-ए-विश फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रस्तुति देती हैं। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae रेबा वॉल्स ने अपनी बेटी ज़रियाह वॉल्स, 3, को तब पकड़ लिया जब ज़रियाह को पता चला कि डिज़नी वर्ल्ड में जाने की उसकी इच्छा रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक-ए-विश फाउंडेशन कार्यक्रम में पूरी होगी। . ज़रियाह को ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae रेबा वॉल्स ने अपनी बेटी ज़रियाह वॉल्स, 3 को अपनी दादी शोंडा अल्फोर्ड-मूर के बगल में रखा है, जब ज़ारिया को पता चला कि डिज़नी वर्ल्ड में जाने की उसकी इच्छा रविवार, 12 मार्च, 2017 को मेक-ए-विश फाउंडेशन कार्यक्रम में पूरी होगी। लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae रेबा वॉल्स ने अपनी बेटी ज़रियाह वॉल्स, 3, को तब पकड़ लिया जब ज़रियाह को पता चला कि डिज़नी वर्ल्ड में जाने की उसकी इच्छा रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक-ए-विश फाउंडेशन कार्यक्रम में पूरी होगी। . ज़रियाह को ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae रेबा वॉल्स ने अपनी बेटी ज़रियाह वॉल्स, 3, को तब पकड़ लिया जब ज़रियाह को पता चला कि डिज़नी वर्ल्ड में जाने की उसकी इच्छा रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक-ए-विश फाउंडेशन कार्यक्रम में पूरी होगी। . ज़रियाह को ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 12 साल की लालिंग कैंडेल, 3 साल की ज़रियाह वॉल्स पर हाथ उठाती हैं, जब ज़रिया को पता चला कि डिज़नी वर्ल्ड में जाने की उनकी इच्छा रविवार, 12 मार्च, 2017 को फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक-ए-विश फाउंडेशन इवेंट में पूरी होगी। लास वेगास में। ज़रियाह को ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 12 साल की लालिंग कैंडेल, 3 साल की ज़रियाह वॉल्स पर हाथ उठाती हैं, जब ज़रिया को पता चला कि डिज़नी वर्ल्ड में जाने की उनकी इच्छा रविवार, 12 मार्च, 2017 को फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक-ए-विश फाउंडेशन इवेंट में पूरी होगी। लास वेगास में। ज़रियाह को ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के डांसर्स के साथ पोज़ देती हुई। नर्तकियों ने ऑटोइम्यून डिसऑर्डर वाली ज़रियाह को यह बताते हुए संकेत दिए कि उसे डिज्नी वर्ल्ड में जाने की इच्छा है। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के डांसर्स के साथ पोज़ देती हुई। नर्तकियों ने ऑटोइम्यून डिसऑर्डर वाली ज़रियाह को यह बताते हुए संकेत दिए कि उसे डिज्नी वर्ल्ड में जाने की इच्छा है। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक ए-विश-फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रदर्शन करने से पहले, रविवार, मार्च 12, 2017 को कोच क्रिस्टीना डेलेसियो-सपोन स्टेप अप अकादमी से अपने नर्तकियों से बात करती है। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक ए-विश-फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रदर्शन करने से पहले, स्टेप अप अकादमी के नर्तक रविवार, 12 मार्च, 2017 को एक साथ आते हैं। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक ए-विश-फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रदर्शन करने से पहले, स्टेप अप अकादमी के नर्तक रविवार, 12 मार्च, 2017 को एक साथ जयकार करते हैं। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae स्टेप अप एकेडमी के 10 वर्षीय शाय गिल्बर्ट लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक ए-विश-फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रदर्शन करने से पहले रविवार, 12 मार्च, 2017 को प्रतीक्षा करते हैं। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक ए-विश-फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रदर्शन करने से पहले, रविवार, मार्च 12, 2017 को कोच क्रिस्टीना डेलेसियो-सपोन स्टेप अप अकादमी से अपने नर्तकियों से बात करती है। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में मेक ए-विश-फाउंडेशन कार्यक्रम में प्रदर्शन करने से पहले रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के डांसर्स। (राहेल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae स्टेप अप अकादमी के नर्तकियों ने ज़ारिया वॉल्स को यह बताते हुए संकेत दिए कि उन्हें रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में डिज्नी वर्ल्ड की यात्रा मिलेगी। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स और उनका परिवार रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास के फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में डांस करते हुए देखते हैं। नर्तकियों ने ऑटोइम्यून डिसऑर्डर वाली ज़रियाह को यह बताते हुए संकेत दिए कि उसे डिज्नी वर्ल्ड में जाने की इच्छा है। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae स्टेप अप अकादमी के नर्तकियों ने ज़ारिया वॉल्स को यह बताते हुए संकेत दिए कि उन्हें रविवार, 12 मार्च, 2017 को लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में डिज्नी वर्ल्ड की यात्रा मिलेगी। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के डांसर्स का स्वागत करती हैं। नर्तकियों ने ऑटोइम्यून डिसऑर्डर वाली ज़रियाह को यह बताते हुए संकेत दिए कि उसे डिज्नी वर्ल्ड में जाने की इच्छा है। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 साल की ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी के अपने पसंदीदा गाने 'जूजू ऑन द बीट' पर डांस करती हैं। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae ज़रियाह वॉल्स, 3, लास वेगास में फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को स्टेप अप एकेडमी की एक डांसर को हाई फाइव करती हैं। मेक-ए-विश फाउंडेशन ने नर्तकियों के लिए उनके प्रदर्शन के लिए व्यवस्था की और संकेत दिए कि उन्हें डिज्नी वर्ल्ड में जाने की इच्छा है। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 वर्षीय ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास के फ़्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को अपने परिवार के इर्द-गिर्द अपने पसंदीदा गीत 'जूजू ऑन द बीट' पर नृत्य करती है। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae 3 वर्षीय ज़रियाह वॉल्स, लास वेगास के फ़्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में रविवार, 12 मार्च, 2017 को अपने परिवार के इर्द-गिर्द अपने पसंदीदा गीत 'जूजू ऑन द बीट' पर नृत्य करती है। रेचल एस्टन/लास वेगास रिव्यू-जर्नल) @rookie__rae
3 साल की ज़रियाह दीवारों के लिए, एक सामान्य सर्दी कुछ भी नहीं है। लास वेगास की लड़की को एक से लड़ने में हफ्तों या महीनों का समय लगता है।
ऐसा इसलिए है क्योंकि जब वह अपने पहले जन्मदिन से कुछ महीने पहले थी, तो ज़रियाह को सामान्य परिवर्तनशील प्रतिरक्षा की कमी का पता चला था, एक ऐसा विकार जो उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली को ख़राब कर देता है, जिससे वह अन्य बीमारियों और बीमारियों की चपेट में आ जाती है।
अपनी बीमारी के बावजूद, ज़रियाह, कई मायनों में, अपनी उम्र की बहुत सी छोटी लड़कियों की तरह है। वह राजकुमारियों, महल और नृत्य से प्यार करती है, और वह एक जादुई राज्य का दौरा करने का सपना देखती है जो तीनों को प्रदान करता है।
अपने चौथे जन्मदिन की पूर्व संध्या पर, ज़रियाह को पता चला कि उसे ऐसी जगह की यात्रा करने का मौका मिलेगा, जब दक्षिणी नेवादा के मेक-ए-विश फाउंडेशन ने उसे रविवार को शहर के फ्रेमोंट स्ट्रीट एक्सपीरियंस में एक विशेष उत्सव के दौरान डिज्नी वर्ल्ड की यात्रा के लिए प्रस्तुत किया। लास वेगास।
वह वास्तव में एक खुश बच्चा है, उसकी दादी, शोंडा अल्फोर्ड-मूर ने कहा। यहां तक कि जब वह किसी चीज से गुजर रही होती है या वह बीमार होती है, तब भी आप उसे नहीं जान पाएंगे। उसके चेहरे पर हमेशा मुस्कान रहती है।
उसने आगे कहा: मैं बस इतना चाहती हूं कि ज़रिया हमेशा खुद ही रहे, भले ही उसका बचपन सामान्य न हो।
फर्स्ट स्ट्रीट स्टेज पर शाम के जश्न के नज़ारों और आवाज़ों में ज़रियाह को ले जाते हुए उसकी दादी को रास्ता मिल गया।
सिर से पांव तक बैंगनी रंग के कपड़े पहने दो ग्लैमरस शो गर्ल - ज़रियाह का पसंदीदा रंग - ने उनका अभिवादन किया।
फिर स्टेप अप एकेडमी ऑफ द आर्ट्स डांस टीम के फ्लैश मॉब डांसर्स के एक समूह ने ज़ारिया को उसके पसंदीदा गीत, जूजू पर उस बीट पर ज़ाय हिलफिगर और ज़ायन मैक्कल द्वारा नृत्य करके आश्चर्यचकित कर दिया।
ज़रिया ने अंततः नृत्य मंडली में शामिल होने के लिए कुछ शुरुआती शर्म को दूर किया और अपनी खुद की कुछ चालों को तोड़ दिया।
विकार का कोई इलाज नहीं है
शाम उसकी सामान्य दिनचर्या से बहुत दूर थी, जिसमें छह दवाओं, प्रोबायोटिक्स और विटामिन की खुराक और क्लिनिक की मासिक यात्राएं शामिल हैं।
जब से वह एक शिशु थी, ज़रियाह लगातार बीमार रहती थी।
बुखार, बहती नाक, उल्टी, दस्त, उसे यह सब था, अल्फोर्ड-मूर ने कहा। वह विभिन्न प्रकार के एंटीबायोटिक दवाओं पर होगी और वह अभी भी बेहतर नहीं होगी। डॉक्टर समझ नहीं पा रहे थे कि उसे क्या हुआ है।
निदान के बाद जब ज़रियाह 16 महीने की थी, परिवार को पता चला कि विकार का कोई इलाज नहीं है, उसकी दादी ने कहा। लेकिन इसका इलाज रक्त प्लाज्मा के माध्यम से किया जा सकता है, जिसे लड़की हर चार सप्ताह में एक बार चार से छह घंटे तक करती है ताकि उसे एंटीबॉडी हासिल करने में मदद मिल सके।
चूंकि उसके पास केवल एक अच्छी नस है, इसलिए उसे मासिक उपचार आसानी से प्राप्त करने के लिए छाती के बंदरगाह के लिए सर्जरी करवानी पड़ी।
अल्फोर्ड-मूर ने कहा कि जब भी हम आधान के लिए उसके बंदरगाह तक पहुंचने की कोशिश करते हैं, तो वह हर बार लड़ना शुरू कर देती है। वह लात मारती है और चिल्लाती है क्योंकि इससे उसे दर्द होता है। पिछली बार जब हम गए थे तो उसने कहा था, 'बेहतर होगा कि तुम मुझे जाने दो।'
ज़रियाह भी साइड इफेक्ट से ग्रस्त है, जिसमें सिरदर्द, उल्टी, मांसपेशियों में दर्द और बुखार शामिल हैं।
उसके ऊपर, उसे गैस्ट्रोपेरिसिस है, या पेट खाली करने में देरी होती है, जिसके कारण वह भरा हुआ महसूस करती है और ठोस पदार्थों से इनकार करती है।
सिर्फ एक बच्चा बनने का मौका
ज़रियाह बहुत कुछ कर चुकी है और वह इस तरह की यात्रा की हकदार है, उसके दादा, नाथन जर्मनी ने कहा। उससे मिलने वाला हर कोई उससे प्यार करने लगता है। उसे आसपास रहने में बहुत मज़ा आता है।
मेक-ए-विश फाउंडेशन के विश कोऑर्डिनेटर एबी लेग्रैंड के अनुसार, कुल मिलाकर, यात्रा की लागत ,000 है, लेकिन सामुदायिक भागीदारों की मदद से, फाउंडेशन की लागत केवल ,000 है।
हमें उम्मीद है कि यह इच्छा उसे सकारात्मक प्रोत्साहन देगी, ताकि उसे उस बीमारी के बारे में चिंता न करनी पड़े जिससे वह निपटती है, लेग्रैंड ने कहा। मुझे पता है कि बच्चे लचीले होते हैं, लेकिन मैंने इन इच्छाओं से चमत्कार होते देखा है।
ज़रियाह शुक्रवार को अपने दादा-दादी और अपनी मां रेबा वॉल्स के साथ डिज्नी वर्ल्ड के लिए रवाना हो गई।
यह हमारे लिए एक आशीर्वाद है, उसकी आंसू भरी मां ने रविवार को कहा। उसे दुनिया देखने और एक नई जगह का अनुभव करने का मौका मिलता है। मुझे लगता है कि यह यात्रा हम सभी को करीब लाएगी।
सैंडी लोपेज़ से या 702-383-4686 पर संपर्क करें। का पालन करें @JournalismSandy ट्विटर पे।
मेक-ए-विश के लिए कौन पात्र है
एक जीवन-धमकी वाली चिकित्सा स्थिति वाला बच्चा जो 2½ वर्ष की आयु तक पहुंच गया है और रेफरल के समय 18 वर्ष से कम उम्र का है, संभावित रूप से एक इच्छा के लिए योग्य है।
मेक-ए-विश निम्नलिखित से रेफ़रल स्वीकार करता है:
- जीवन के लिए खतरनाक चिकित्सा स्थिति के लिए बच्चों का इलाज किया जा रहा है
— माता-पिता या कानूनी अभिभावक
- चिकित्सा पेशेवर (आमतौर पर एक डॉक्टर, नर्स, सामाजिक कार्यकर्ता या बाल-जीवन विशेषज्ञ)
— परिवार के सदस्यों को बच्चे की चिकित्सीय स्थिति की विस्तृत जानकारी हो