लुपस - भीतर का दुश्मन

जब लुसी वोडेन की 46 वर्ष की आयु में मृत्यु हो गई, तो अधिकांश लोग इस आकर्षक ब्रिटिश महिला को नाम या चेहरे से नहीं जानते होंगे। वह बीटल्स की सबसे प्रसिद्ध हिट फिल्मों में से एक के लिए प्रेरणा और नाम थीं। विडंबना यह है कि हालांकि उसके बारे में लिखा गया गीत सर्वविदित है, वोडेन की मौत एक ऐसी बीमारी है जिसके बारे में बहुत कम लोगों ने सुना भी है। लूसी इन द स्काई विद डायमंड्स की मृत्यु प्रणालीगत ल्यूपस एरिथेमेटोसस (एसएलई) से हुई।

ल्यूपस, जैसा कि एसएलई को अक्सर संदर्भित किया जाता है, एक ऑटोइम्यून विकार है जहां शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली अपने स्वयं के ऊतकों पर हमला करना शुरू कर देती है। इस हमले से दुर्बल करने वाली सूजन और दर्द हो सकता है। हालांकि यह किसी को भी पीड़ित कर सकता है, ल्यूपस में अपने बच्चे के जन्म के वर्षों में महिलाओं को मारने की प्रवृत्ति होती है। अफ्रीकी, लैटिन, एशियाई और अमेरिकी भारतीय विरासत की अल्पसंख्यक महिलाओं को विशेष रूप से उन कारणों से बीमारी होने का खतरा है, जिन्हें शोधकर्ताओं ने अभी तक पहचाना नहीं है।



ल्यूपस के दो प्राथमिक प्रकार हैं, हालांकि यह दवा से प्रेरित हो सकता है या नवजात शिशुओं में पाया जा सकता है। सिस्टमिक ल्यूपस एरिथेमेटोसस का मतलब है कि शरीर का कोई भी और सभी हिस्सा प्रभावित हो सकता है। इसमें जोड़ों, हृदय, फेफड़े, त्वचा, रक्त वाहिकाओं, गुर्दे और मस्तिष्क को नुकसान शामिल हो सकता है। डिस्कोइड ल्यूपस एरिथेमेटोसस में त्वचा प्रभावित होती है। जबकि डिस्कोइड ल्यूपस में एसएलई की समान घातक क्षमता नहीं होती है, यह सबसे अधिक विकृत करने वाला होता है। ल्यूपस के इस रूप के कारण होने वाले उबड़-खाबड़ लाल चकत्ते और लकीरें किसी व्यक्ति के रूप को खराब कर सकती हैं। गायक-गीतकार और रिकॉर्डिंग कलाकार सील को डिस्कोइड ल्यूपस है, जिससे उसका चेहरा झुलस गया है।



कलर्स ऑफ ल्यूपस के स्थानीय गैर-लाभकारी सहायता समूह के कार्यकारी निदेशक हुई-लिम एंग का कहना है कि ल्यूपस के आंकड़े प्राप्त करना मुश्किल है क्योंकि ल्यूपस बीमारी के बारे में व्यापक रूप से चर्चा नहीं करता है। डेटा एकत्र करने और बनाए रखने के लिए अनुसंधान निधि की कमी है। हालांकि, यह अनुमान लगाया गया है कि दुनिया भर में 5 मिलियन लोगों को यह बीमारी है, जो लगभग 1.5 से 2 मिलियन अमेरिकियों की है। नेवादा में लगभग 13,500 ल्यूपस मरीज रहते हैं।

क्लीवलैंड मूल निवासी और स्व-वर्णित टाइप ए मिशेल स्टीवर्ट को 2003 में उसका एसएलई निदान मिला। मुझे लगा कि मुझे साइनस संक्रमण है, वह कहती है।



स्टीवर्ट को लगा कि वह अपने डॉक्टर से प्रिस्क्रिप्शन लेगी और अपने रास्ते पर होगी। और वास्तव में वह अपने रास्ते पर थी जब उसे अपने डॉक्टर से स्टीवर्ट के सिर को सीधे ईआर के लिए आग्रह करने का फोन आया। उसने [डॉक्टर] ने कहा कि मेरे पास १० प्लेटलेट्स थे जब एक सामान्य व्यक्ति के पास ३००,००० से अधिक थे। उसने कहा कि उसे नहीं पता कि मैं अभी भी कैसे घूम रहा था।

और इसलिए स्टीवर्ट ने अगले साल अस्पताल से बाहर, बायोप्सी करवाने, तेज बुखार चलाने, गहरी थकान से पीड़ित, वजन कम करने और गुर्दे की विफलता में जाने में बिताया। उसने कई विशेषज्ञों को भी देखा, जो यह नहीं जानते थे कि मामला क्या था जब तक कि उसने एक रुमेटोलॉजिस्ट को नहीं देखा, जिसने अंततः उसे सिस्टमिक ल्यूपस का निदान किया।

निदान ने उसकी दुनिया को हिलाकर रख दिया और तलाक सहित व्यक्तिगत उथल-पुथल का परिणाम हुआ, लेकिन अपने जीवन का आनंद लेने के लिए उसका आशावाद अडिग रहा। स्टीवर्ट कहते हैं, मैंने अपने जीवन का पुनर्निर्माण किया। मैं केवल उन लोगों को रखता हूं जो वास्तव में मुझे प्राप्त करते हैं ... और मुझे एहसास है कि यह बहुत बुरा हो सकता है। इसके बाद, वह लास वेगास भी चली गईं जहां मौसम उनके समग्र स्वास्थ्य के लिए अधिक अनुकूल था।



ल्यूपस को मुखौटा रोग कहा गया है। जैसा कि स्टीवर्ट कहते हैं, कभी-कभी मुझे अच्छा नहीं लगता, लेकिन आप ठीक दिखते हैं और लोग इसे समझ नहीं पाते हैं। और ल्यूपस के साथ यही बात है - इसके उग्र लक्षण आमतौर पर आंतरिक होते हैं, ताकि प्रभावित लोग बहुत अलग-थलग महसूस कर सकें, यह सोचकर कि क्या यह सब उनके सिर में है!

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यूनिवर्सिटी ऑफ नेवादा स्कूल ऑफ मेडिसिन के लिए इम्यूनोलॉजी और रुमेटोलॉजी विभाग के एसोसिएट प्रोफेसर और डिवीजन चेयर डॉ। जॉन पिक्सले के अनुसार, ल्यूपस कोई पारंपरिक रोग पथ का अनुसरण नहीं करता है - यह उतना ही व्यक्तिगत है जितना कि प्रभावित लोग। और किसी व्यक्ति के लिए पूरी तरह से स्वस्थ दिखना बिल्कुल भी असामान्य नहीं है। यह रोग दौरे और मनोविकृति जैसी तंत्रिका संबंधी समस्याओं का कारण भी बन सकता है।

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इसे समझने का सबसे अच्छा तरीका यह है कि यह विषम है। इसमें विभिन्न प्रस्तुतियां और गंभीरता है और इसमें व्यक्तिगत रोगियों के भीतर भी शामिल है, डॉ। पिक्सले कहते हैं। यह ओवरलैप सुविधाओं वाली बीमारियों का एक समूह है, इसलिए कई बार उनका गलत निदान किया जाता है। ओवरलैप के बारे में यह इतना महत्वपूर्ण नहीं है जितना कि आप रोगी के साथ कैसा व्यवहार करने जा रहे हैं।

ल्यूपस इसलिए मिश्रित संयोजी ऊतक रोग श्रेणी में आता है।

पूरे शरीर में परेशानी पैदा करने के अलावा, बीमारी की अप्रत्याशित प्रकृति का मतलब है कि एक भड़कना - या लक्षणों का तेज होना - कभी भी हो सकता है। कुछ लोगों का मानना ​​है कि तनाव के कारण भड़क सकता है लेकिन डॉ. पिक्सले इस संबंध के बारे में पूरी तरह से आश्वस्त नहीं हैं।

आंग के अनुसार, कुल 11 सामान्य लक्षण हैं जो हल्के से लेकर गंभीर तक होते हैं। डॉक्टरों ने चेतावनी दी है कि यदि पिछले चार से पांच वर्षों में चार से पांच लक्षण मौजूद हैं, तो ल्यूपस के परीक्षण की अत्यधिक सलाह दी जाती है। वास्तव में, औसत ल्यूपस रोगी को आधिकारिक तौर पर बीमारी का निदान होने से पहले पांच साल तक भुगतना पड़ा है। और फिर भी, लोगों को पता चलता है कि ल्यूपस निदान और उपचार के लिए सबसे कठिन बीमारियों में से एक है। यह वह जगह है जहां एक अच्छा संधिविज्ञानी, या संयोजी और ऑटोम्यून्यून रोगों में विशेषज्ञ अमूल्य है।

बीमारी का निदान करना उतना ही चुनौतीपूर्ण लगता है जितना कि बीमारी से निपटना। लोगों के रुमेटोलॉजी में जाने का एक कारण यह है कि हम जिन बीमारियों का इलाज करते हैं, उनकी अप्रत्याशित प्रकृति है, डॉ। पिक्सले नोट करते हैं। उनका कहना है कि रुमेटोलॉजिस्ट के लिए एक मरीज को यह बताना असामान्य नहीं है कि उन्हें ऑफिस एनकाउंटर के दौरान यह बीमारी हो सकती है या नहीं और यह अस्पष्टता पूरी तरह से समझ में आती है।

स्टीवर्ट जैसे अधिकांश रोगियों में इस रोग का निदान तब किया जाता है जब कोई गंभीर स्थिति उत्पन्न हो जाती है। अक्सर इन लोगों को निमोनिया, एनीमिया, दिल का दौरा, या गुर्दे की विफलता के विशेष रूप से खराब मामले में अस्पताल में भर्ती कराया जाता है। शायद ही कभी, रोगियों को वास्तव में मनोरोग अस्पतालों में ल्यूपस से जुड़ी भड़काऊ स्थितियों के कारण मनोविकृति के साथ देखा जाता है। केवल एक सतर्क चिकित्सक जो बुखार, ऊंचा सफेद गिनती, या दाने जैसी माध्यमिक विशेषताओं को देखता है, इन रोगियों के रक्त परीक्षण का अनुरोध कर सकता है ताकि यह निर्धारित किया जा सके कि उनकी मानसिक स्थिति वास्तव में किसी और चीज का लक्षण है या नहीं।

रक्त परीक्षण मददगार है लेकिन निदान के लिए निश्चित नहीं है और इसमें एंटी-न्यूक्लियर एंटीबॉडी टेस्टिंग (एएनए), इट्रैक्टेबल न्यूक्लियर एंटीजन (ईएनए), एंटी-कार्डियोलिपिन, एंटी-डीएनए और रुमेटीड फैक्टर शामिल हैं। आमतौर पर इन प्रयोगशाला मूल्यों में असामान्यता का एक पैटर्न होता है जो ल्यूपस की ओर इशारा करता है। सक्रिय लक्षणों और शारीरिक अभिव्यक्तियों जैसे नाक और चेहरे पर क्लासिक तितली दाने के संयोजन के साथ रक्त कार्य भी एक विशेषज्ञ को ल्यूपस निर्धारित करने में मदद करता है।

अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग की रिपोर्ट है कि 16,000 से अधिक अमेरिकी सालाना ल्यूपस विकसित करते हैं। कैस्केडिंग के लक्षण सूखी आंखों और मुंह (अक्सर एक अन्य ऑटोइम्यून स्थिति के कारण होते हैं जिसे सोजोग्रेन सिंड्रोम कहा जाता है) से लेकर जोड़ों और मांसपेशियों में बढ़ती थकान या दर्द तक हो सकता है। ल्यूपस पीड़ितों में हृदय रोग मृत्यु का प्रमुख कारण है और रोग की एक बड़ी जटिलता है। यह सूजन का कारण बनता है जो हृदय वृद्धि का कारण बन सकता है या हृदय की पंपिंग क्षमता को नुकसान पहुंचा सकता है। फेफड़ों में निशान पड़ना भी आम है। हालांकि, अस्पष्ट और नियमित लक्षणों में बार-बार मूत्र पथ के संक्रमण, एनीमिया, बालों के झड़ने, सांस की तकलीफ, दृष्टि समस्याओं और अवसाद शामिल हो सकते हैं।

ल्यूपस का इलाज करने का प्राथमिक तरीका सूजन को कम करने के लिए दवा चिकित्सा, अर्थात् कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स है। यह सूजन शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली के अपने ऊतकों और अंगों पर हमला करने के कारण होती है।

आप स्टेरॉयड के साथ ल्यूपस को नियंत्रित कर सकते हैं लेकिन आप लंबे समय तक उच्च खुराक को बनाए नहीं रख सकते हैं, डॉ। पिक्सले कहते हैं। रोग से लड़ने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली अन्य दवाओं में इम्यूनोसप्रेसिव, एंटीमेटाबोलाइट्स और विभिन्न कीमोथेरेपी दवाएं शामिल हैं।

शायद दवा अनुसंधान और विकास दल लुपस के साथ युद्ध पर अधिक रोमांचक संभावनाओं में से एक का काम कर रहे हैं। डॉ. पिक्सले बताते हैं कि प्रणालीगत इंटरफेरॉन इनहिबिटर और बी-सेल एब्लाटर्स सहित जैविक दवाओं का उपयोग ल्यूपस के इलाज के लिए बहुत अच्छा वादा दिखा रहा है। वे वर्षों से संधिशोथ के लिए उपयोग किए जाते हैं, लेकिन ल्यूपस के लिए परीक्षण मुश्किल रहा है। जैसा कि डॉ. पिक्सले कहते हैं, दवाओं को बाजार में लाना बहुत महंगा है और इसके लिए एक समान रोगी आबादी की आवश्यकता होती है। लुपस पीड़ित वर्दी के अलावा कुछ भी हैं।

अकेले एक सप्ताह में, डॉ. पिक्सले ने संकेत दिया कि उन्होंने दो नए निदान किए गए ल्यूपस रोगियों को देखा, दोनों पुरुष, जिनमें से एक 60 वर्ष का था। हालांकि, उनके मरीज ज्यादातर महिलाएं हैं और बीमारी की पुरानी प्रकृति वित्त पर भी दबाव डाल सकती है।

वह दो किशोर लड़कियों से जुड़ी एक कहानी याद करते हैं, जो अपर्याप्त स्वास्थ्य बीमा कवरेज के कारण, किडनी डायलिसिस पर समाप्त हो गईं क्योंकि वे देखभाल नहीं कर सकती थीं। जैसा कि डॉ. पिक्सले जोर देते हैं, शायद १५ से २० हजार डॉलर [देखभाल के लिए], और राज्य लाखों डॉलर बचा सकता था। उन्होंने यह भी नोट किया कि जहां लड़कियों को ल्यूपस से कुछ गुर्दे की क्षति हुई थी, वे निश्चित रूप से कहीं बेहतर होतीं अगर उन्हें नियमित चिकित्सा देखभाल मिलती। चूंकि लड़कियों को यह निवारक देखभाल नहीं मिली, इसलिए बीमारी एक संकट में बदल गई जहां दोनों अब गुर्दा प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा कर रहे हैं। यह चोट का अपमान जोड़ता है और कई स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं का कहना है कि यह कोई असामान्य स्थिति नहीं है।

पिट्सबर्ग विश्वविद्यालय में लुपस पर जोर देने के साथ ऑटोम्यून्यून शोध के लिए दुनिया के अग्रणी कार्यक्रमों में से एक है। इसका ल्यूपस सेंटर फॉर एक्सीलेंस ल्यूपस अनुसंधान को केंद्रीकृत करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। यह अंतरराष्ट्रीय स्तर पर प्रसिद्ध चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के साथ ल्यूपस रोगियों को विश्व स्तरीय देखभाल भी प्रदान करता है, जिनके पास नवीनतम उपचार और नैदानिक ​​​​परीक्षणों तक पहुंच है। यह 27 राज्यों और 10 देशों के रोगियों का समर्थन करने के लिए विकसित हुआ है।

परिवार या गर्भावस्था से निपटने के दौरान ल्यूपस के साथ संघर्ष करना भी एक चुनौती हो सकती है। गर्भधारण करने से पहले, विशेषज्ञ उन महिलाओं को सावधान करते हैं जिनके पास महत्वपूर्ण ल्यूपस गतिविधि है, यह जागरूक होने के लिए कि उन्हें गर्भपात, समय से पहले जन्म, या प्री-एक्लेमप्सिया या टॉक्सिमिया का अधिक खतरा है। बीमारी के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली कई दवाएं भी जन्म दोष पैदा कर सकती हैं या किसी व्यक्ति की प्रजनन क्षमता से समझौता कर सकती हैं।

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भावनात्मक समर्थन एक पुरानी स्थिति से निपटने की कुंजी है, विशेष रूप से ऐसी अनिश्चित प्रकृति के साथ। कलर्स ऑफ ल्यूपस जैसे समूह प्रतिभागियों को अनुभव साझा करने और पीड़ितों और उनके प्रियजनों को सहायता प्रदान करने की अनुमति देते हैं।

आंग कहते हैं, हम सदस्यों को उनके जीवन की गुणवत्ता को पुनः प्राप्त करने का अवसर प्रदान करते हैं। हम ल्यूपस से पीड़ित लोगों को तत्काल शारीरिक सेवाएं और सहायता प्रदान करके ऐसा करते हैं। हम डॉक्टर की नियुक्तियों के लिए परिवहन में भी मदद करते हैं, भोजन वितरित करते हैं, और एक विशेष चिकित्सक नेटवर्क को रेफरल प्रदान करते हैं जो परिवर्तनकारी उपचारों में विशेषज्ञता रखते हैं। इन सेवाओं को प्रदान करने के पीछे का विचार तनाव को कम करना और शीघ्र स्वस्थ होने की अनुमति देना है।

जबकि ल्यूपस निश्चित रूप से जीवन बदल रहा है, रोगियों को आशा रखनी चाहिए। डॉ. पिक्सले और स्टीवर्ट दोनों ही एक सुविज्ञ रोगी की वकालत करते हैं जो स्थिति को सर्वोत्तम बनाने के लिए प्रतिबद्ध रहता है। स्टीवर्ट अपनी वकालत को एक कदम और आगे ले जाती है। उनका मानना ​​है कि एक मरीज को निडर होने और सवाल पूछने की जरूरत है।

जैसा कि स्टीवर्ट बताते हैं, केवल उन दवाओं को जानना पर्याप्त नहीं है जो आप ले रहे हैं। आपको पता होना चाहिए कि आप किस बारे में बात कर रहे हैं। आप दवा क्यों लेते हैं? आपके लिए आपके डॉक्टर की क्या योजनाएं हैं? आपको वह भाषा बोलने में सक्षम होना चाहिए।