लुपस के कई चेहरे

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1984 की गर्मियों में, एक सक्रिय, स्वस्थ युवती जूली गिब्स जोड़ों के दर्द के साथ डॉक्टर के पास गई।



'ऐसा लगा जैसे मुझे बुखार के साथ गंभीर गठिया है,' उसने कहा।



उसके डॉक्टर ने ब्रोंकाइटिस के लिए उसका इलाज किया। वह घर गई। लेकिन एक सही निदान के लिए उसकी यात्रा और दर्द और पीड़ा से अंतिम राहत जो अब उसे त्रस्त थी, बस शुरुआत थी।



'सब कुछ बस एक के बाद एक ढेर होने लगा,' उसने कहा। उसके लक्षणों के लिए उसका लगातार इलाज किया गया था, लेकिन उसका जीवन स्वस्थ महिला से उसके प्रमुख रोगी में चला गया था।

मार्च 1985 के मध्य में, उसके जन्मदिन के अगले दिन, उसे एक उपहार मिला, एक प्रकार का निदान।



यह ल्यूपस था।

गिब्स ने कहा, 'मैंने इसके बारे में तब तक नहीं सुना था जब तक उन्होंने कहा कि मेरे पास क्या है। 'पहले तो मैंने सोचा, 'यह क्या है?' अगला है 'हे भगवान, मेरी जिंदगी खत्म हो गई है।' यह किसी ऐसे व्यक्ति के लिए एक डरावनी बात है जिसे यह नहीं पता कि यह क्या है। यह पेट में मुक्का मारने जैसा है।'

पहले कुछ महीनों में परिवार के समर्थन ने उनकी मदद की। उसकी बहन की एक दोस्त थी, जिसे ल्यूपस था, जिसने उसे यह समझने में मदद की कि उसे क्या उम्मीद करनी चाहिए।



उसने कहा, 'मैं वास्तव में ल्यूपस के बारे में बहुत कुछ नहीं सीख पा रही थी, जैसा मैं चाहती थी।

निदान के एक सप्ताह बाद उसे दौरे के साथ अस्पताल में भर्ती कराया गया था।

'मेरे दौरे इतने गंभीर थे, उन्होंने मुझे मेडिकल कोमा में डाल दिया,' उसने कहा।

डॉक्टर उसे कोमा से नहीं बचा सके। उसके अंग बंद होने लगे। वह श्वसन और गुर्दे की विफलता में चली गई। डॉक्टर, जो अब उसका ल्यूपस का इलाज कर रहे थे, ने उसे प्रेडनिसोन की उच्च खुराक दी, जो एक सिंथेटिक कॉर्टिकोस्टेरॉइड दवा है जिसका उपयोग इम्यूनोसप्रेसेन्ट के रूप में किया जाता है। प्रेडनिसोन लगभग सभी प्रतिरक्षा प्रणाली को प्रभावित करता है। इससे उसकी जान बच गई।

वह 33 दिन और अस्पताल में रहीं। उसे बताया गया था कि वह फिर कभी नहीं चल सकती क्योंकि उसके शरीर में सब कुछ था।

उसने कहा, 'मैं थोड़ा चलते हुए अस्पताल से निकली।'

एक महीने बाद वह अनुवर्ती उपचार और भौतिक चिकित्सा के लिए मिडवेस्ट में अपने घर से वर्जीनिया चली गई। वहाँ उसने माउंट वर्नोन की पैदल यात्रा पूरी की।

गिब्स ने कहा, 'मैंने 14 साल तक फिर कभी नहीं देखा।' 'मैंने खुद को आश्वस्त करना शुरू कर दिया कि मुझे ल्यूपस नहीं है।'

उसने शादी कर ली थी और 1999 में लास वेगास चली गई थी, जब एक बड़ी आग ने उसे मारा। 1985 के अपने मेडिकल रिकॉर्ड के साथ, उसने एक डॉक्टर की तलाश शुरू कर दी। वह दो महीने में 15 चिकित्सकों के पास गई, उसने कहा।

'मुझे बताया गया था, 'आपके पास ल्यूपस नहीं है; यह सब आपके दिमाग में है, 'और यह कि कोई भी 14 साल तक ल्यूपस से भड़के बिना नहीं गया,' उसने कहा, उसे भोजन को नीचे रखने में परेशानी हो रही थी, एक क्लासिक ल्यूपस लक्षण। 'उन्होंने कहा, 'आपके पास ल्यूपस नहीं है, आप बुलिमिक हैं।' उन्होंने यह मानने से इनकार कर दिया कि मुझे ल्यूपस है।'

उन्होंने वही किया जो ज्यादातर डॉक्टरों को करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है, उसने कहा। 'उन्होंने लक्षणों का इलाज किया।'

यह एक बड़े झटके के बाद एक आपातकालीन कक्ष में एक गर्नी पर बदल गया। उसे फिर से कहा गया कि वह जीवित नहीं रह सकती। उसका बायां हिस्सा लकवाग्रस्त हो गया था। उसका पति, अरलो, उसके बिस्तर पर बैठ गया, उसे एक उंगली हिलाने की कोशिश करने के लिए कोचिंग दे रहा था, अपनी तर्जनी को छूकर उसे सिर्फ एक अंक ले जाने के लिए।

'मैं इसे महसूस नहीं होगा,' उसने कहा। 'आखिरकार मेरी उंगली बहुत काम के बाद फड़कती थी। उन्होंने, किसी भी पुनर्वसन केंद्र से ज्यादा, मुझे पूरी ताकत से वापस लाने में मदद की। मैं वापस गेंदबाजी करने गया।'

उस आपातकालीन कक्ष की यात्रा के कारण, उसे अंततः डॉ. गरिश दौलत के पास भेजा गया, जो सामुदायिक परिवार डॉक्टरों के साथ एक इंटर्निस्ट थे। वह करीब पांच साल से दौलत के साथ है।

डॉ. दौलत, जुलाई 2003 से सामुदायिक परिवार डॉक्टरों में डीओ, ने कहा कि वह वर्तमान में 10-15 रोगियों के बीच इलाज करते हैं। बीमारी के प्रति सतर्कता के कारण गिब्स उनके सबसे अच्छे रोगियों में से एक हैं।

गिब्स के बारे में उन्होंने कहा, 'वह अपने भड़कने के बारे में अधिक जागरूक है इसलिए उसने अपनी जागरूकता, गतिशीलता और उसके दर्द में कमी की है।

ल्यूपस की अक्सर अनदेखी की जाती है, डॉ. दौलत ने कहा, इसका पता लगाना मुश्किल है और निदान करना मुश्किल है।

'लक्षणों को फैलाया जा सकता है' जैसा कि वे गिब्स में थे, उन्होंने कहा।

यदि उसे किसी रोगी में ल्यूपस का संदेह है, तो वह एक पारिवारिक इतिहास, अन्य ऑटो प्रतिरक्षा रोग, चकत्ते और जोड़ों, मांसपेशियों और असामान्य प्रयोगशालाओं को प्रभावित करने वाले विभिन्न लक्षणों की तलाश करता है।

'डॉक्टर ने कहा कि मैं 10 वर्षों में सबसे अच्छे स्वास्थ्य में हूं, क्यों, मुझे नहीं पता,' उसने कहा। 'मैं उसका जवाब नहीं दे सकता, लेकिन लगभग एक साल पहले मैंने फैसला किया कि यह मेरे लिए ल्यूपस का शिकार होने से रोकने और एक उत्तरजीवी बनने का समय है।'

वह अपने अच्छे स्वास्थ्य का श्रेय एक व्यक्ति को देती है: उसका पति।

'मेरे पति मुझसे ज्यादा पीड़ित हैं। वह सच्चा देखभाल करने वाला है, मेरी परी, मेरा हीरो, 'उसने कहा। 'हमने बहुत संघर्ष किया है।'

यह उनके लिए एक सदमा था जब ल्यूपस के साथ पहली बार भड़कने से उन्हें आईसीयू में ले जाया गया।

अरलो गिब्स ने कहा, 'जब हम मिले तो वह 14 साल की छूट में थी और पूरी तरह से स्वस्थ थी, इसलिए मुझे ल्यूपस के बारे में कुछ भी नहीं पता था कि मुझे क्या उम्मीद है। 'हमारी शादी 9 साल पहले हुई थी जब वह भड़क गई थी।'

परी संख्या 837

उन लोगों के लिए जो लुपस या किसी प्रियजन के साथ लुपस से निपट रहे हैं, वह अनुशंसा करता है कि आप डॉक्टरों और चिकित्सा कर्मचारियों के साथ संवाद करने के लिए खुद को शिक्षित करें।

उन्होंने चेतावनी दी, 'उनमें से ज्यादातर को ल्यूपस के बारे में बहुत अधिक जानकारी नहीं है। 'लचीला भी बनो। ल्यूपस वाले किसी व्यक्ति के जीवन का हिस्सा बनने के लिए आपको अपनी जीवनशैली में कुछ बदलाव करने पड़ सकते हैं। आपात स्थिति के लिए तैयार रहें, और चिकित्सा कर्मचारियों को स्वास्थ्य इतिहास बताने में सक्षम हों।'

गिब्स ल्यूपस, स्ट्रोक के साथ बहुत कुछ कर चुके हैं, जिससे गंभीर न्यूरोपैथी हो गई, दवाएं जो उसे ज़ोंबी की तरह छोड़ देती थीं, और दैनिक सोचती थीं कि बीमारी उनके आगे क्या नया लक्षण पेश करेगी।

'हर दिन आप जागते हैं और आश्चर्य करते हैं कि क्या आपके पास ल्यूपस का एक नया लक्षण होगा,' उसने कहा। 'यह एक समायोजन है।'

युगल अब अपने ल्यूपस के कारण बाहरी गतिविधियों, उनके पिछले प्यार में शामिल नहीं होते हैं।

ल्यूपस पर काबू पाने के उनके दृढ़ संकल्प ने उन्हें कलर्स ऑफ ल्यूपस के संस्थापक हुई-लिम एंग के पास ले गए, जिनसे वह कुछ साल पहले ग्रीन वैली रेंच में ल्यूपस पर एक सम्मेलन में मिले थे।

गिब्स ने कहा, 'मैं लुपस (मरीजों) के लिए स्थानीय स्तर पर कुछ शुरू करने की सोच रहा था। 'जब मैं उससे मिला तो यह एक स्वाभाविक फिट था। मैं कुछ करना चाहता था और वह करने की प्रक्रिया में थी।'

गिब्स अब कलर्स ऑफ ल्यूपस के सदस्यता निदेशक हैं और समूह में आने वालों को सलाह और कान देते हैं।

'मुझे पता है कि यह उनके लिए कैसा था,' उसने कहा। 'जब मैं ल्यूपस के बारे में बात करता हूं तो मैं कहता हूं कि यह सबसे अकेला रोग है जो आपको हो सकता है। मुझे देखने के लिए आप सोचेंगे, 'वह बीमार नहीं है।' लेकिन कल मैं अपनी पीठ के बल सपाट हो सकता था।'

यहां तक ​​कि आपका परिवार भी इससे निपटने के लिए बीमार हो सकता है। आप हमेशा किसी न किसी चीज से बीमार रहते हैं।

समर्थन से अधिक, उन्हें समझ का एक स्थान मिल गया है जो दुनिया में मौजूद नहीं है।

गिब्स ने कहा, 'पहला व्यक्ति जो यह समझ सकता है कि आप लुपस से मिलते हैं।' 'उन्हें उनकी कहानियों के बारे में बात करने दें और कहें कि मैं समझता हूं, इससे हम दोनों को मदद मिलती है।'